美国往事之小儿麻痹症：母亲在行动

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（妲拉/译）
罗斯福死了，基金会继续1945年4月12日，罗斯福总统因脑出血在佐治亚沃姆斯普林斯的“小白宫”逝世。灵车离开沃姆斯普林斯那天，司机在佐治亚礼堂前停留了片刻，让工作人员和小儿麻痹症患者最后一次向总统致意。数百人出现在礼堂前，很多人坐着轮椅或是躺在担架上，浆得笔挺的衣服和病号服汇成了一片白色的海洋。“这个群体从未如此切实地出现在所有人眼前，”一位目击者回忆说，“孩子安安静静地站在中年人身边等待，现场没有一丝嘈杂。”一位音乐家出现在人群中，用手风琴奏出民歌“回家”，他的脸上泪水滂沱。这一刻，他们都是罗斯福的朋友。
5 v4 R; a% E0 T0 [对亿万美国人来说，罗斯福是他们唯一认识的总统，或者至少是唯一记得的总统。他在白宫里干了12年，首次当选是在1932年，随后连任了三届。他领导这个国家走过了大萧条和二战，这是许多人生命中印象最深刻的重大事件。
  t7 w9 J' C7 M  D) b- G# e罗斯福的死震动了小儿麻痹症国家基金会。他是基金会的缔造者和精神领袖，同时也是基金会募集资金的黄金招牌。多年来生日舞会项目为基金会带来数以百万计的捐款，罗斯福的死让这个项目戛然而止。更糟糕的是，基金会和好莱坞制片厂高层的关系也因此而疏远了，此前他们不遗余力地帮助脊髓灰质炎运动，无非是因为与罗斯福的私人关系。
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美国往事之小儿麻痹症：母亲在行动

' ]' w6 z" t- t% Q  Q( H. J美国总统富兰克林?D.罗斯福（左）在39岁罹患脊髓灰质炎，此后一生都在寻求痊愈之方。他创建了美国国家小儿麻痹症基金会，选择自己的律师合伙人巴塞尔?奥康纳（右）来管理。奥康纳倾尽全力将基金会打造为有史以来规模最大的志愿健康组织，它在募集资金、公众宣传、照顾患者、资助医学研究等各方面都取得了成功，这一切重新定义了美国私人慈善活动的角色和行事方式。
- z1 j; v1 v5 O8 `( g& l* _局面急转直下，1946年，各制片厂决定取消电影院里的募捐箱，基金会的传统项目“一毛钱进行曲”只收到了一张3万美元的支票，基金会主席巴塞尔?奥康纳勃然大怒。“太无耻了，”他咆哮道，“我相信电影院的顾客很高兴也很渴望捐款给一毛钱进行曲……所以那些院线拒绝设立观众捐款箱简直就是毫无理由。”事实上，院线方的理由十分充分。富兰克林?罗斯福已经死了。
失去电影院的收入带来了沉重的打击。但长期来看，更麻烦的是联合式慈善的兴起，或者说“大慈善”，联合劝募会就是这种方式的代表。1945年，基金会独力募集了1900万美元，但是以后，他们或许得被迫跟其他较为弱势的慈善组织分享这块蛋糕，一毛钱进行曲差不多算是完蛋了。
+ ]/ P0 ^" x$ U1 e) M) ^: C脊髓灰质炎十分独特，奥康纳面临的压力很大。这种疾病会让成千上万的儿童变成残疾，其中部分患者需要持续数年接受昂贵的治疗和照顾。它是美国唯一一种仍处于上升期的传染病，没有任何已知方法能够预防或治疗。如果脊髓灰质炎突然爆发，除了国家基金会，还有哪个慈善组织能立即送出援助？或者能负责任地满足每位幸存者的需求？或者组织一群科学家解开脊髓灰质炎之谜，将它从地球上抹掉？
各地分会很快收到了总会接踵而来的无数通知，反复提醒他们基金会的宗旨从未更改：
' o7 w/ V! B" F7 y. d8 R一毛钱进行曲不会屈从于胁迫加入联合式募捐。
3 D* [4 i" F7 Q: {1 t- W$ W& R( x脊髓灰质炎病毒不死，一毛钱进行曲不止。
1 ^6 }) g$ L8 B脊髓灰质炎病毒不知道什么叫预算。
所以一毛钱进行曲无法做出预算承诺。

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初期，国家基金会依靠明星的号召力来募集资金，例如埃迪?坎特。这位老牌明星是20世纪30年代美国片酬最高的演员，出演过多部好莱坞大制作音乐剧1938年，坎特提出了一个募捐的办法，他的建议将成为未来脊髓灰质炎运动的标志：“一毛钱进行曲”。
5 L2 \& V4 X4 y/ u8 y保护孩子，每一个美国家庭的责任罗斯福之死标志着一毛钱进行曲的新方向。基金会计划让公众进一步关注残疾儿童的困境，借此让家长（主要是母亲）更深入地参与到这场运动中。现在，与脊髓灰质炎的战斗应该成为每一个美国家庭的责任。
" S% d* X+ A$ `' d. t5 S/ @3 O二战结束后，中产阶级不断增长，以儿童为中心的文化愈加鲜明，人们都想保护孩子，让他们健康成长。在这样的大背景下，脊髓灰质炎运动正当其时。那是婴儿潮的时代，美国社会空前繁荣，人口也出现了前所未有的增长。从战场上归来的老兵中最流行的歌是“让我弥补失去的时光”。大萧条期间，美国的结婚率和出生率跌到了历史低点，而从1946年开始，这个国家迎来了结婚率和出生率的井喷式增长。20世纪40年代，每个家庭的平均子女数量从2.6人跃升至3.2人。拥有三个孩子的家庭翻了一番，而拥有四个孩子的家庭是原来的三倍。十年间全国人口创纪录地增加了1900万人。那个年代避孕知识正在迅速普及，这样的人口增长简直就是印度式的。
脊髓灰质炎同样也在增长。1946年，全国报告病例高达25000例，此后的几年间，年新增病例震荡攀升，于1952年达到高点，58000例。对儿童和青少年来说，脊髓灰质炎现在变成了增长最快的传染病。从统计学上来说，罹患严重脊髓灰质炎的概率不大，留下永久性瘫痪的概率更小，致死的概率简直可以忽略不计。但从心理上说，脊髓灰质炎的影响重于泰山。受害者的年龄这么小，留下的残疾又如此触目，看到这一切，统计学上的百分比就失去了意义。孩子戴着腿部支架蹒跚前行，或是坐在轮椅上，或是平躺在铁肺里，这样的场景不容误解；没有任何方法能预防脊髓灰质炎带来灾难，而它又是如此神出鬼没，每个人都面临风险，简直令人毛骨悚然。

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铁肺成为脊髓灰质炎毁灭力量最可怕的象征。这个密封的铁罐子会推拉胸腔，替代迫使横膈膜收缩和舒张的压力，辅助呼吸肌受损的病人换气。图为20世纪50年代一次脊髓灰质炎大流行期间，波士顿一家医院里的铁肺病房。
美国人很少像这样密集接触关于某种疾病的资讯，或者说从来就没有过。大部分信息来自国家基金会，他们的手法十分巧妙，一方面唤起公众对脊髓灰质炎的担忧，一方面宣传必将到来的胜利。基金会的公关部门炮制出了无数的宣传手册和文章。20世纪40年代，随便拿起一本女性杂志，或是走进某家诊所的等待室，你肯定会看到这样的标题：“致家长：小儿麻痹症须知”、“你能以什么方法帮助脊髓灰质炎运动”、“医生……我该怎么做？”
3 r# X% A+ c' ?" j5 y$ }  S每年6月，人满为患的脊髓灰质炎病房照片和空旷得瘆人的海滩照片就会如时钟般准时出现。报纸像播报棒球赛分数那样持续刊登受害者数据，包括年龄、性别、瘫痪部位。父母小心翼翼地关注孩子的情况：有没有喉咙痛，有没有发烧，有没有打寒颤，胳膊腿有没有哪儿疼。有的父母每天都给孩子做“脊髓灰质炎测试”，脖子能转吗？脚趾头能扭动吗？下巴能碰到胸口吗？
摆脱无力感，打开钱包针对脊髓灰质炎患者父母的研究表明，很多父母都很自责，因为他们觉得没有保护好自己的孩子。“美国价值观里有一个很重要的假定，”这位研究者写道，那就是“厄运很少降临到准备万全的人头上。”既然一直有人在警告美国人消灭病菌、保持卫生、让孩子充分休息、远离人群有多重要，那么脊髓灰质炎的出现无疑会引起强烈的愧疚感。是不是家里不够干净？全家人是不是不该出去度假？我怎么会让他去看电影呢？
脊髓灰质炎似乎颠覆了战后的文化。对这一代的父母来说，把家安在郊区，家里满是孩子的欢笑，这不再是个幻梦。他们具备了所有条件：房屋抵押贷款、成片的社区、学校、公园、高速公路，甚至还有海量书籍教育他们如何做好父母。“他们是第一波受到儿科医生本杰明?斯波克熏陶的父母，在他们眼里，养育孩子不再仅仅出于本能，而是一件有意识地去做的事情……”一位记者回忆说，“二战后的年代生机勃勃，但这种可怕的疾病突然扰乱了他们的生活，破坏了这些年轻父母理想中的家庭生活。”
父母发疯般渴望保护好自己的孩子，却完全无能为力。报刊杂志的报道让你觉得疫情十分严峻，但你却什么都做不了，只有深深的无力感。
不过他们还有别的选择。既然担忧无济于事，检疫隔离似乎也毫无效果，那么如果父母想要保护自己的孩子，最好的办法大概是帮助科学家找到对付脊髓灰质炎的疫苗，或者进一步找到治疗它的方法。这样的研究工作需要花很多钱，靠传统渠道的小额捐款筹到这么多钱可不容易。基金会需要更加积极的募捐方案，这套方案以保护儿童和父母参与为核心，依靠无数热忱的志愿者来完成。
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一毛钱进行曲的募捐活动严重依赖脊髓灰质炎患者和公众代表人物。左图为一位佩戴腿部支架的孩子正在为一座新的脊髓灰质炎医院募捐。右图为理查德?尼克松副总统正在为一毛钱进行曲的慈善加气活动服务。
虽然现代美国鼓励父母双方都要投入精力养育孩子，但从传统上说，人们还是期待母亲付出更多努力。母亲是家庭的主要缔造者，承担着大部分的家庭责任，同时也应该活跃在保护家庭健康的最前线。所以，国家基金会顺理成章地专注于将家庭主妇和打零工的母亲发展为脊髓灰质炎运动最理想的马前卒：她们有一定的空余时间，而且有充分的理由支持这项事业。
6 Q; g& R$ X5 g6 y! ^母亲在行动最棒的主意来自基层。20世纪40年代末，一毛钱进行曲的几个分会尝试着挨家挨户地拜访募捐，结果十分乐观。志愿者们迅速地募集到了捐款，因为他们的目标是那些最不会拒绝他们的人——他们的邻居和朋友。1950年，亚利桑那州马里科帕县分会把这个主意扩展了一下。1月16日，晚上7点整，凤凰城热闹起来。汽笛声划破天际，汽车喇叭喧嚣鼓噪，探照灯点亮夜空。女人们挎着购物袋、捧着带金属盖的玻璃瓶出现了，她们的任务是走遍城市里的每个社区募捐，私人住所、公寓甚至市中心的酒店都是她们的目标。活动持续了一个小时。
8 P, X0 u' C1 _' S这不是什么突然袭击。报纸、商店橱窗、布告栏和广播里都有一毛钱进行曲的广告。活动开始之前的白天，街道上一直回荡着基金会的宣传，孩子回家的时候也带回了传单。信息很简单：“点亮门廊的灯，今夜为脊髓灰质炎而战！”
这项计划其实是逼出来的。1949年，马里科帕县的一毛钱进行曲募集了68000美元，一半留在当地，一半送往基金会。相对于庞大的支出，这笔钱简直就是杯水车薪。随着脊髓灰质炎的不断增加，本年度马里科帕县分会支出了76000美元，用于医药费、物理治疗、设置专科门诊、交通、矫形支架、拐杖和矫形鞋。国家基金会的紧急拨款填补了部分赤字，但以后该怎么办呢？
# M$ a& g4 q% j) |- o% g3 I脊髓灰质炎母亲行动就是这样诞生的。1950年那个1月的晚上，超过2300名志愿者走上街头，从42228位捐款者手里募来了44890美元——平均每笔捐款约为1美元。她们没有放过任何一个社区。“在凤凰城西南部，我们针对少数族裔开展了大量公关工作，”一份报告中写道，“以前从未有人请求过那里的黑人母亲和墨西哥母亲积极参与这样的社会活动。”这个法子看起来很管用。“很多人全家出动，站在窝棚或是简陋的屋子前面，举着蜡烛、灯笼甚至火柴迎接前来募捐的妈妈们……这些看似机会较小的地区总共贡献了2414.02美元的捐款。”

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6 |: q: ~/ p. `. e1 N- |凤凰城的“脊髓灰质炎母亲行动”，以挨家挨户拜访的方式走遍了全城的每一个社区，为基金会募集资金。如果要表达对这场行动的支持，你可以在门廊上留一盏灯来欢迎志愿者。
这个主意为何如此成功？分会官员表示，原因之一是募捐对象正是脊髓灰质炎运动的天然支持者。“脊髓灰质炎来袭时，最痛苦的是整个家庭的灵魂，”有人表示，“也就是母亲。”还有一个原因非常简单。一位分会官员解释说：“我们只要求她们参加一次组织大会，工作一个小时。她们不需要单独上门拜访，独自面对可能的拒绝。不需要推销任何东西。愿意捐款的人会打开门廊的灯欢迎她们。”
国家基金会注意到了这个活动。几周内总会就下发了1951年在全国范围推广母亲行动的通知，以凤凰城的活动为蓝本，不过由总会统筹。公关部门为各地分会摄制了一则短片，妇女志愿者微笑着将一袋袋钞票倒到桌子上，一个沉稳的男声解说道：“提醒人们即将到来的大日子……寻找本地的广告主……努力再努力……向公众宣传……把标语贴遍城市……母亲是活动的主角……我们的行动只持续一天，所以不用担心过犹不及。”
过犹不及似乎不太可能。基金会给每个分会下发了周密性堪比军事行动的“计划指导书”。指导书里分别介绍了如何推广、如何征募志愿者、如何领导志愿者、如何划分区域和如何保障后勤。组织结构包括活动主席（将军）、各区上尉、小区域中尉、街区管理员和奋斗在一线负责实际募捐的妈妈们。家里的门廊上没有灯或者没有电的人可以在窗口留一支蜡烛，住在公寓和酒店里的人可以在门外放一只鞋。城市、郊区和农村有各自的计划指导书，不过对资金的管理是一样的：
  s0 N% [& ?. J& Q4 @行动结束后，以街区为单位，在管理员的督导下清点捐款。每位中尉将本区域的捐款装在信封里，和统计表一起交给你。然后，你在统计表的背面签字确认，再将所有信封装进分会提供的大袋子里。警察会护送你前往母亲行动总部。
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$ ~$ y& U2 [, R* Q' m' v' k! k母亲行动迅速推广到了其他城镇，数万女性走上街头，每年里都有一个晚上，她们会组成全国最庞大的慈善军团。图为影星格蕾丝?凯利在向费城的母亲们分发行动材料。
一位观察家跟随“行动的母亲”踏上了为期1小时的募捐之旅，结果深受震撼。“大概有四分之三的门廊上亮着灯。”她报告称，人们十分乐意捐款，因为这让他们感觉良好。有一座房子漆黑一片，只有门廊的灯亮着。志愿者紧张地敲了敲门，一位老妇人出现在门口。“我想这是你要的东西。”她递给志愿者一张1美元的钞票。“在那一刻，盲人和正常人之间的鸿沟被填平了，志愿者学到了盲人的常识：盲人点亮灯火只是为了帮助他人。”
这些志愿者绝大部分是中层和上层阶级的女性，她们募捐的区域离自己的家很近。公众此时越来越倾向于认为脊髓灰质炎喜欢侵袭小镇和整洁的郊区，家境富裕的孩子更容易染病。
母亲们行动起来对抗脊髓灰质炎，这成了战后美国永恒的印记。每年1月的一个晚上，妇女们抽出一个小时，组成这个国家有史以来最庞大的慈善军团，多年后母亲们反对核试验和环境污染的行动正是以此为蓝本。母亲保护孩子的天性掀起了声势浩大的运动，这真是再自然不过了。
她们的战果十分辉煌。从1951年到1955年，国家基金会筹集了2.5亿美元的捐款，比此前五年总捐款的两倍还多。
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+ |/ n; l3 F( x8 _3 h5 c4 ?7 W除了母亲行动，一毛钱进行曲还推出了海报儿童。图为第一位官方海报儿童唐纳德?安德森。第一张照片里，三岁的唐纳德站在医院的摇篮里，身上绑着绷带和护具；第二张照片里，六岁的唐纳德自信地大步走向未来。海报传达的信息很简单：这么个可爱的孩子，他曾经命悬一线，但无数普通美国人捐给一毛钱进行曲的善款让他顺利康复。
8 z3 @9 q/ Q# g) j0 z" ~! @剩下的就交给科学如果说脊髓灰质炎捉弄了中产阶级的幻梦，那么它对科学之神的捉弄更让人哭笑不得。20世纪前半叶是西方医学的黄金年代。新发现不断涌现，科学界确认了大量的致病微生物并发展出了相应疗法。到20世纪40年代中期，抗生素疗法已经受到全世界大学、研究所和商业实验室的普遍追捧。此外，美国政府头一回在生化研究中扮演了积极的角色，国立卫生研究院获得的拨款大幅激增。现在，医学似乎即将实现最不可能的目标：创造一个没有致命传染病的世界。
现在的势头的确很乐观。美国人的预期寿命从1900年的49岁延长到了1950年的68岁。而死亡率降低主要是因为饮食品质的提高、个人卫生的改善、更积极的公共卫生措施和抗生素的引入降低了传统致命疾病（例如肺炎和肺结核）的危害。人类与病菌的战争似乎终于迎来了辉煌的胜利。
但是也有例外，脊髓灰质炎名列榜首。更干净的环境无法阻止脊髓灰质炎的扩张，曾经扫除了细菌感染的神奇抗生素对病毒无能为力。所以，美国人对脊髓灰质炎抱有两种心情：一方面害怕它的威力，另一方面又相信它终将消失。这个国家刚刚渡过了一场经济萧条，在世界大战的两条战线取得了胜利。科技正在飞速发展，未来属于原子能和电视机、太空旅行和奇迹般的灵药。实验室似乎能解决一切医学问题，美国人可以通过支持一毛钱运动为脊髓灰质炎之战贡献自己的力量，剩下的事情就交给科学。
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美国往事之小儿麻痹症：母亲在行动

本文摘编自《他们应当行走：美国往事之小儿麻痹症》（戴维?M.奥辛斯基/著，阳曦/译，果壳阅读&清华大学出版社2015年9月联合出品）题图来源：一毛钱进行曲