癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

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《癌症似龙》是一个关于癌症的游戏。
* k8 z/ C# i, o你很少能玩到这种题材的游戏，虽然各家媒体给出了很高的评价，但这个游戏面世之后其实是遭到了不少玩家抵制的。他们质疑这部作品根本就不应该被称为游戏，游戏“应该”是让人感到快乐的，以游戏来展现人类的痛苦，已经完全背离了“游戏的精神”。但什么是游戏的精神？也许就连游戏自己，都不知道吧。
% p/ W- g1 S2 h( S4 `如果硬要分类，可以把它塞进所谓的情感体验类游戏。又或者，你可以将游戏这个标签从它的身上悄悄摘下，只是把它当成一种体验，以父母、孩子，甚至医生的视角体验那如同恶龙的癌症——非典型畸胎瘤/横纹肌样瘤。

癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

《癌症似龙》讲述的是一个真实的，抗击癌症的故事。图片来源：《That Dragon, Cancer》
$ b8 K, ~: z  b/ y- a. VAT/RT，有如恶龙的癌症创作《癌症似龙》这部作品的格林夫妇和乔什·拉森在其中以互动形式记录了格林夫妇身患癌症的儿子乔尔短暂的一生。它的游戏机制非常简单，你被剥夺了自由移动的权力，只能通过点击固定的路径点，前往特定的位置。但这并不意味着你只能在这部游戏中看看景色。也许可以使用一个词来称呼《癌症似龙》，那就是“传记游戏”。
# y6 p: K2 h0 P9 C" k/ `/ X' j故事的主人公一家人，父亲莱恩·格林和母亲艾米·格林，必须要对抗他们刚刚降临在人世的孩子乔尔身上的癌症。乔尔所患的是一种叫“非典型畸胎瘤/横纹肌样瘤”的罕见恶性肿瘤，简称AT/RT。这是一种较少见的大多在儿童时期就可以得到诊断的病症。虽然大多数情况下以脑部肿瘤的形式出现，但AT/RT可以在中枢神经系统的各处出现，甚至包括脊髓。
  v( l- c$ l% x, f3 c: O4 v直到1996年AT/RT才被确认存在。而随着基因靶向诊断技术的发展与应用，AT/RT的确诊比例还会进一步上升。而大量的早期误诊和非最优疗法的使用，导致了该病的一段极差的预后历史。患上这种癌症的孩子，肿瘤有60%的比例位于颅后窝，位于小脑的比例尤其高。

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看到年幼的儿子乔尔饱受痛苦，父亲莱恩心如刀割。图片来源：《That Dragon, Cancer》
在游戏中有一幕，是在深夜时分，乔尔突然痛苦地哭闹了起来。莱恩一个人陪伴着他，想尽了一切方法，希望让乔尔的痛苦能够减轻哪怕一分，但他所做的一切，却都无济于事。他的拥抱并不能阻止乔尔脑中的肿瘤压迫他的神经；他喂给乔尔的每一口牛奶，也只会在他的呕吐中四处洒落；这哭声越来越大、越来越强，他只能听着，尽管他无数次地想要把这颗瘤子从乔尔的脑中取出，甚至塞到自己的脑子里也没关系，但在此刻，他却无能为力。
( H! T" P; v, F6 O5 G3 p在两位医生面对格林夫妇说出乔尔病情恶化的症状，以及在余下的时间中，他们所能做的，不过是用药物来减缓他生命最后一刻来临前所不得不感受到的痛苦时，一层又一层的波浪从地面泛起，缓缓将正在对话的四人淹没。飘在小船上，在这片波浪上独自漂流的，恰恰是乔尔。
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癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

医生对格林夫妇说出了乔尔病情恶化的症状。图片来源：《That Dragon, Cancer》
恶龙，不可战胜的病魔？《癌症似龙》里，乔尔会玩许多小游戏：操纵着小车避开一个又一个障碍物；吃掉所有的水果和酸奶；操纵着小骑士击败一只又一只蝎子，最后抵达与巨龙决斗的洞窟。但你所做的一切，都不会改变游戏的进程，都无法避免那个悲剧的结局。不过，这种行为与结果之间的“失联”和“割裂”，恰恰就是《癌症似龙》想要让玩家去触摸、去体验的感受。
面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔，每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。这就是乔尔短短五年的人生中，无时无刻不在体验到的感受，即便对于一个成年人而言，也太过沉重、压抑的未来，却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。
; u0 x3 E- q. v) i( d$ T/ Q美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰（Mark Kieran）说："AT/RT并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例AT/RT，而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说，很多国家根本没有把AT/RT纳入医学研究的范围。"
由于AT/RT位置的特殊性，进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治，但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子，还会采用放射疗法进行治疗，但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷，因此在实际使用中亦严重受限。
( S, Y/ G+ A* L* {3 x8 e7 c由于上述种种原因，AT/RT的预后通常极低，存活超过两年的患者比例低于20%，大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中，有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年，他们也通常会在几个月后出现转移或复发。

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在乔尔眼中，也许这就是一场游戏而已。图片来源：《That Dragon, Cancer》
即便绝望，也要保持希望尽管病魔强大，你仍然会这些事情，你也仍然想要去做这些事情。你仍然在用儿童病床装作赛车，只是为了让乔尔能够开心地笑出来；你仍然勇敢地与巨龙对抗，即使相比巨龙那长长的血条，你不过只有三颗心而已；你也仍然试图唤醒乔尔的注意，即使你知道，在病魔面前，你所做的一切都是徒劳。在“虚伪”的游戏机制下，玩家被剥夺了一切对游戏内容的掌控权，几乎无时无刻不在体验着一种“绝望”。
0 }5 C0 M9 t) L7 C9 n& F儿科脑部癌变是儿童死亡的第二个最主要死因，仅次于白血病。中枢神经系统肿瘤的存活率大约在60％左右，大约17%的儿科癌症都与中枢神经系统相关。而儿科中枢神经癌症中有3%是AT/RT，AT/RT也由此成为较为常见的一种儿童实性肿瘤。
) l  }4 X/ m2 G5 G8 e$ I  [0 w如果在最开始有正确的基因诊断结果， 并在随后进行特定的多模式治疗处理，这种疾病的治愈几率能够显著提高。近年有研究表明，多模式治疗显着改善患者的生存几率。2008年，波士顿达纳法伯癌症研究所的研究表明，使用这种方法后，相关患者的2年总生存率能够提高到53%，在26个月的时间里的无事件生存率有70%。而在 2013年，维也纳大学医学院则把5年总生存率提高到了100%，并且有89%的无事件生存率。
* X  X2 y. Y3 m4 o5 O, Y8 G" M在罹患AT/RT的病人群体中，年岁不到36个月的幼儿幸存几率是最低的。而在四个月就已经确诊AT/RT的乔尔活到了五岁，这本身就已经是个奇迹了。即使他挣扎着如此之久，等待他的也并非我们热切期盼的治愈，而是一次又一次的复发。
即使“绝望”吞噬了你，你仍然无法停止去“希望”。最终决定摘下生命维持装置，让他彻底摆脱痛苦的，正是他的父母。
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癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

在治疗无望的情况下，乔尔的父母最终决定摘下乔尔的生命维持装置，彻底让他摆脱痛苦。图片来源：《That Dragon, Cancer》
/ x1 e3 u) F! ?来自世界的鼓励和祝福在游戏研发的初期，乔尔仍然在世，此时的《癌症似龙》对于格林夫妇来说，应该是对乔尔抗争癌症，活到如今这一奇迹，某种形式的纪念。但随着乔尔的过世，这部作品也不再仅仅是关于他这一个人。在游戏的开发与展示过程中，他们受到了来自全球各地有着相似经历的父母的来信与鼓励。
在漂浮于记忆星海之时，你可以捡到一个又一个漂流瓶。每一个瓶子里或是一封信，或是一幅画，其中有的记载了格林夫妇在五年中的心路历程，也有其他拥有患癌小孩的父母寄来的信札。在乔尔的病房里，大量的明信片点缀着整个病房和走廊，每一张明信片都可以打开，里面同样是来自世界各地的人们留下的祝福。
在乔尔逝去之后，格林夫妇重写了整个游戏70%的对白，而这个游戏的最终版与最初版相比最大的区别应该在于，它已经不再是乔尔一个人的传记了。虽然故事的主线仍然围绕着格林一家经历过的悲欢离合，但在游戏最终面向大众推出的同时，它也同时承载了那些与格林夫妇一样痛失子女的父母，对于亲人最真诚的思念。
; r6 |, B4 J# {& `: H/ Y! d在最初的版本里，几乎所有的叙事都是从父亲莱恩的角度完成的，但最终版的游戏里，我们见证了视角的不断转换，我们在格林一家三口、医生等身份中切换着，感受着面对疾病时，来自病患自己、病患的亲人，甚至医生角度的不同视角。
7 o! e( K7 n2 c- Q9 C( _在其中最有趣的，仍然是乔尔的视角。
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癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

一个饱受癌症痛苦折磨的小男孩，他眼里的世界会是什么样的？图片来源：《That Dragon, Cancer》
乔尔：骑士终将战胜恶龙虽然恶龙凶猛， 但并非没有希望：阿凡兰娜·罗斯（Avalanna Routh）也是一位六岁的AT/RT患者，在美国哈佛大学医学院附属癌症研究院儿童癌症中心获得成功治疗。
# a/ H& R' @4 ~' n5 s/ D而在五岁乔尔的眼中，并不存在什么非典型畸胎瘤横纹肌样瘤，或是AT/RT，他甚至连什么叫做生病都不会有清醒地认知。一切对他而言，都是一场游戏。也许，这也是为什么格林夫妇选择了以游戏的形式，来述说乔尔的一生。
0 v5 l- K/ S2 ?: ~0 M5 O从游戏一开始的游乐园场景，父母与乔尔之间的视角切换就已经开始，此时两者眼中的世界仍然是相似的，游玩只是游玩。但随着病魔的出现，一切都呈现出一种超现实的味道：在父母眼中充满绝望色彩的病房，在乔尔眼中化作了色彩鲜艳的赛道；在父母得知乔尔已经无药可救，整个房间被泪水充满后，乔尔则泛舟其上；在父母心中这个强大到几乎无需抵抗的病魔，成为了乔尔世界中的恶龙。而乔尔，就是直面恶龙的骑士。
“乔尔，骑士终将战胜恶龙”《癌症似龙》完成了对乔尔生命体验在某种层面上的还原，它在尝试透过乔尔的双眼，来观看这个世界、观看病魔、观看自己的生活。正如格林夫妇终于接受了孩子的命运，放下了让两人隔阂不断的信念冲突一样，在这一场悲剧之后，留给我们的并不是绝望，而是对曾经一起经历过的这段生命的点滴回忆。而支撑我们继续前行的，也许正是这些独一无二的共同回忆。正是在“绝望”和“希望”两者的冲突中，《癌症似龙》找到了自己的声音。
% ?1 ~) I0 R7 H- N《癌症似龙》所表达和传递的，正是人类在面对病魔时的种种情感体验。它将病魔对人类精神层面的冲击，如此切身地、真实地传递出来。而即使在最痛苦、最绝望的时候，乔尔心中也仍然有着希望。
' b- K0 v6 }6 V) t' W+ f8 }没错，疾病无情地吞噬了乔尔短暂的生命。但通过这部由其父母执导的游戏作品，乔尔用自己的生命历程，给无数人带来了希望。当我们仍然记得他的时候，他就并未真的离我们而去：
骑士终将击败恶龙。
这才是一切游戏应有的结局。（Jerrusalem）

癌症似龙，但骑士终将击败恶龙

乔尔·格林于2014年3月13日凌晨1点52分离开人世。但当我们仍然记得他的时候，他就并未真的离我们而去。图片来源：polygon.com
9 m8 K3 c4 T+ y, V2 k5 N参考文献

Chi, Susan (2008). "Intensive Multimodality Treatment for Children With Newly Diagnosed CNS Atypical Teratoid Rhabdoid Tumor". Journal of Clinical Oncology (27): 385–389. doi:10.1200/JCO.2008.18.7724.        Slavc, Irene (2014). "Atypical teratoid rhabdoid tumor: improved long-term survival with an intensive multimodal therapy and delayed radiotherapy. The Medical University of Vienna Experience 1992–2012". Cancer Medicine
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hnzymr2012

在果壳，与癌相关的文章不少，
! m$ q! L5 `0 H( E8 E, f7 N吓得我烟酒槟榔都不敢沾了。