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作者 | 莫奈
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: l+ Z/ J6 z( l% D独生子女,父母同时生病…5 ]& J5 [; T8 B
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今年三月份,守在病房的又一个晚上,怡博在床前照护着父亲。医院相当安静,他抬头看到了走廊里的钟,红色的字写着时刻,4:30。 ; O. Y5 P) X; l l/ |8 P
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深夜,是许多陪护人都清醒的时刻。 ( e8 J7 U/ M9 S; p0 d
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沐晨的母亲患有慢性阻塞性肺病和哮喘,有一天晚上突然发烧,她不会开车,颇为不易地带妈妈去到医院,折腾了一整个晚上。 * D, E: T& \8 [% x
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父母生病已经是困难之事,他们还拥有一个共同的身份——独生子女。 ; A" s2 m& i4 V' N4 b
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父母同时生病
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对于独生子女来说,父母的其中一方生病,另一方还能帮忙照顾。但当父母年纪增大,还会遇到两人先后甚至同时生病的情况,这带来的压力是外人难以想象的。
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2020年,琼心的母亲在一次体检里查出肚子有一个大的黑块,在老家的医院确诊早期肺癌。 ! _% F( ]) z* m6 r# }
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" t% c; D/ Z5 Y7 E6 Z听到母亲的病情后,琼心的第一想法是把她带到北京来,“我自己的理念是这样的,在老家不管找多好的医生,给出怎样的治疗方案,我都不会觉得安心。”
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l; q$ B8 M3 s8 H+ O# W+ y1 o) F在北京,她托了不少关系,才找到能快速办理入住的床位。
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# v: t% D5 Q ]/ M7 F住院的过程还不是最磨人的,先前问诊、确诊和确定病情方案的阶段才是。琼心回忆说,接到母亲生病的一通电话,她整个人都是麻的,此后的一段时间里,她经历过不知所措和恐惧,也不知道即将面对的是什么。当时父亲年纪也大了,她自然地负责起和医生的全部沟通过程,“从找医生出治疗方案到出钱都是我一个人”。 / h* ~ j$ B* s; V* V1 ^
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手术后,母亲的病情有了很大程度的缓解,病愈后,定居在北京和琼心一起生活,父亲则回到了老家。 . V1 n% k* e Z U" A, X8 D
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但到了今年年初的时候,父亲的大腿根部开始疼痛,在老家做各种检查也找不出原因,琼心接他来到了北京,在大医院检查了七、八个科室,到现在还没确诊具体的病因。 o) O; V6 l* l! h2 i: I4 M: d
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而光是检查这一趟,就花掉了两个多月的时间:每看一个科室都需要进行一遍预约,预约的时间至少在一周后,等看到医生又需要进行各项检查,中间又隔了半个月的时间……这样一趟繁复的流程下来,已经耗费了不少力气。
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+ T: U/ M" W: f9 a( h腿部的痛病没有得到确诊,但父亲确诊了轻度的脑积水和认知障碍。在那之前,她已经观察到父亲出现了一丝老年痴呆的迹象,反应、语言都出现了变化,医生的建议是进行手术治疗。 5 E8 P l* Y! |% P# }) y
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先是承担起了照顾母亲的任务,现在还遇到了父亲身体的不适,琼心独自处理着每一次和医生的反复沟通,她告诉南风窗,其实父母亲彼此都不知道互相病情的细节,“他们病情的所有细节只有我知道”。
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同样遇到父亲生病的还有云南人沐晨。2018年,她还在读大一,父亲突然生病,他的头部查出了肿瘤,肺部和心脏都各自查出病症,那以后,她每一年放假都在医院度过。 0 \+ Z V# N$ V w9 ^$ p* g1 Y
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% j; v3 c! k; }; }" n& p沐晨的回忆里,父亲对她很疼爱,只有高中学历的他为了害怕自己“落伍”,每天都会看新闻联播,对世界上发生的各种新鲜趣事有着强烈的兴趣;每次放假回家,父亲会和她一起讨论最近发生的新闻,她知道,这是父亲想赶上她生活的脚步,不想和她产生隔阂。 2 e3 ~/ `- _$ j* F( k# _# ~
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/ ~0 y! |& p) y8 ] P3 K8 z. o: G沐晨是一家中学的语文老师,她笔下的父母背影厚重而温柔,陪伴父亲住院时,需要带着他打点滴,做检查,沐晨能明显感觉到,以前高大还有点肥胖的父亲,已经是缩在椅子里的单薄的身体,她在自己的文章里写道:“我轻轻的一推,父亲就一个踉跄。我赶紧停下来。他把手搭在我的手上笑笑,感觉有点不好意思的对我说‘我女儿长大了,都可以推动爸爸了’。”
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* p8 i5 Y4 u0 L" \( ]; U6 i8 u& f2022年,父亲的病情恶化,发展成肺癌去世。
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后来,母亲因为悲伤也开始住院,她感染新冠后,肺部出现了结节,如今患上了慢阻肺,需要一直进行吸氧治疗。 3 U, H4 w- O% K `! [; d# ~
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沐晨最难熬的时刻是在父亲去世后,几年来的求医问诊花光了家里的积蓄,而她还在读大四,面临毕业,一边是写论文的压力,一边还要处理父亲的后事。
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$ v" g c" d2 ^3 Y- S3 s+ ^% @为了安排好后事,他们需要找一块合适的墓地,价格普遍在三万到十万之间,但是她和母亲实在拿不出这么一笔钱。她想着平时父亲对亲戚都很好,也经常帮助他们,就跟亲戚借钱,可是没有一个亲戚愿意借给她。没办法的情况下,沐晨找到了政府部门,后者给安排了一块公益墓地,“那一刻我真的觉得特别难”。 ' c7 s4 ^( X a8 B$ c& q7 U, C
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y1 _6 P9 ~, k( p! V, E病魔缠身,经济压力,工作和医院的两点一线……其实,不管是生病中的父母,还是承担照料任务的子女,他们都有着强大的意志和无以言说的挣扎。 8 t, ]3 n1 |! g: [& a6 w/ v
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照护与被照护者/ i3 w. Y2 S0 w" H! y
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5 f8 E- r7 b9 }0 X4 I/ @7 H; Q北京大学教授胡泳曾经感叹:“严格来说,照护者以及被照护者这个群体,在我们这个社会当中的可见度都不高。” ( {4 j% U8 V# }" O' L! u! I
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$ O( f0 \6 h; e G, g/ ^4 N今年,他因为一篇《当一位北大教授成为 24 小时照护者》的文章引发关注。虽然,他并不是这个家庭里唯一的孩子,但是在照顾阿尔茨海默母亲的过程里,他感受到“照护的日常是语言难以描述的”。 ) d. Y- J! ]# I
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西安人怡博也向南风窗提到了类似的感受,今年的三月,母亲突然给在上海工作的他打来电话,告知他父亲突然脑出血,如今还在医院里抢救。
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9 n; t( L& `, l' Y一开始,父母并不想让儿子知道,不想影响他的工作,但是他能感觉到,等他回去以后,母亲的心才渐渐安定下来。
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% g) T& X5 C6 b _当怡博回忆起数个月前照料父亲的经历,他说,言语只能表达脑海里各种想法的一二,具体而言,照料与被照料是一件很深入、具体和隐私的事情。
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) ~& A0 [0 v# P! Q. X+ q怡博照顾父亲时,请了一名24小时的护工,平时,也有亲戚来探望和帮忙,但他还是觉得,护工能做的有限。“比如说晚上守夜这个事情,确实是护工工作的一部分,但他也需要休息,不可能白天晚上都一个人在干,而且,护工很难在短时间里了解病人的脾气喜好,这容易让病人在心情不好的时候感觉更不好了。像洗澡、擦身、大小便这样的事,作为病人来说,肯定是让最亲的人给他服务,让他觉得最舒服。” # p( i# z; l; N. \% X4 o: g
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照料者不易,而被照料者,也很难从突然的生病里接受自己。
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怡博的父亲刚满60岁,他没有预料到疾病会来得如此之快,在这之前,他是公司和家里的中流砥柱,“我爸突然一下要接受自己从一个什么都行的人,变成我什么都要靠你的人,这个转变是非常巨大的。” 1 ?" V( r( p% H, g1 u8 S3 r$ `
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, P' w3 i) e: V在帮助父亲适应这个转变的过程里,怡博和母亲都给予了他充足的耐心,帮助他努力进行康复,并且也会专门带他到环境好的山里吸氧、疗养。“一开始父亲会逞强说自己已经好了,后来他慢慢正视这件事,心态上有了一些调整,当他发现周围的人对他很有耐心,现在知道能恢复多少是多少,不给家里增添过大的负担。” ' Y u: u. Z/ p" _
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, w; }7 H M$ z9 G8 [ H& M为了将自己从父母生病的悲伤和照料的琐碎痛苦中调整好,琼心往往通过运动改善情绪。
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母亲生病后,琼心经常从医院骑车回家里,这一段路程很长,有二、三十公里,但这也是她喘息的时间。事实上,要面对眼前这一切,琼心并不容易,“因为没有人一起商量,所以要消化所有事情的人是我,而且不能把压力带回家,其实人是绷不住的。”; k2 d- C9 V3 {# @6 Q
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父母住在家里的这一段时间,她承担了照顾他们饮食起居的任务,因为家里离公司近,她经常在上班的间隙跑回家里,负责好一日三餐。 & w# T7 {) y2 p& L7 N
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妈妈病愈后,琼心有两年时间都在生病。她的脸上突然长了一块会掉皮的斑,不管擦什么样的药都不管用,而且,她在体检里也查出了比较严重的结节。她知道,这是很长一段时间精神紧张后带来的副作用。 # ]5 n% w) f% V, n' h% B& K
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独生子女的背后
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医治一场大病也许只是数个月甚至一、两年的事情,但那之后对整个家庭的改变却是相当长远的。
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生病之后,琼心的注意力很大程度转移到了家庭上,她因此有一些很重的思虑。“最开始我没想明白的时候,会花很多时间想去管他们,比如纠正他们的生活习惯,监督他们吃药,想办法买各种各样的保健品,为此,我们还会吵架。” % p# S9 ?0 d8 G3 r0 |4 ]+ \+ v
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$ S/ y( V3 v1 f% n6 W Q! d那时,她觉得自己肩上背负着很多东西,“如果他们过得不好,我就会自责和害怕,怕自己有遗憾。”
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就这样挣扎了接近三年的时间,突然有一天她想开了:“我突然想到他们应该是自己的责任主体,每个人有每个人的命运,我作为子女也不能去改变他们。” ; X4 u" W) C3 i
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% ?( Z( b' |9 ~! G G; u这一次父亲来京就医,如果要改善目前的脑部病情,需动一场较大的手术。 # G( H$ b$ {# j9 G2 F* V
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/ l, i1 U, R+ M由于父亲身体里本就有特殊情况——他的脊髓天生自带着一个鼓包,要医治的话需要先做脊椎的手术,然后再做脑部的手术,如此情况估计,要折腾至少两年的时间。一家人商量过后,决定维持现状,“吃好喝好玩好,就这样”。
4 j1 h/ [: r4 R V8 N" z% o2 P8 b$ q9 n4 e$ R9 I/ U- t/ y
+ ]: s9 d; H4 o琼心能感觉到,在北京待着这两个月的时间,父亲的状态越来越不好。来回看医院的折腾让他感到疲惫,而且,他也有自己的心理压力,“这个病对他来说就像是天生带来的,他认为不需要做手术带来新的创伤”。
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/ [0 `0 P( a" ]# g4 [/ _" q* o调整心态是一方面,另一方面,在独生子女家庭里,尤其是子女尚未有经济能力时,经济负担并不小。
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父亲生病时,沐晨还没有毕业,也没有足够的经济能力,很长一段时间里,花的都是父母此前积攒下来的钱。大学时,她会兼职写作赚取稿费和在学校报社做校对,以及在教育机构上课,一个月能挣七、八百,但是相比起治疗费用远远不够,父亲生病两年后,家里就几近拮据。 - z2 {0 Y: s% s+ l
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8 ~6 O: D1 ~& I$ X* q照顾父母这六年时间,沐晨没有出去旅游过,也不敢买任何贵一点的东西,“没有兄弟姐妹,只能自己默默忍受”。
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2 G: I+ E! [* [$ L如今,毕业后,她成为了家里唯一的经济来源。沐晨在一家中学教初三,不到寒暑假时,工作很忙碌,要请假也特别不方便。
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当家人身体还健康时,很少有人会考虑到未来的话题。近年来,关注二孩、三孩的家庭变多了,“独生子女”慢慢淡出了人们视野。而实际情况是,第一代独生子女的父母,已经逐渐进入养老期——80后这一代纷纷踏入40岁的年纪,他们的父母也迈入了60岁到70岁的中低龄老人行列,数据显示,这个年龄段的照料需求会有明显上升。 $ P2 z" O$ ~& ^2 j$ n, \% ?6 J, _
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但社会对这个日渐变老的群体准备好了吗?- s! i/ {- H+ f; z; ?& s
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琼心的父母能认字,生病前平时的生活也没有任何问题,但是他们依然无法适应大医院的流程,“首先从挂号来说,他们不一定知道怎么从微信里抢号,其次到医院里的各种科室、检查,他们自己没办法一个人完成。”
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! N3 \% O6 X! P琼心在带家里的长辈看病时,看到了不少独自看病的老年人,她感觉,医院的设施应该更有利于老年人,如今尽管有门诊陪诊员、护工等服务,但站在病人的角度,应该更标准化、市场化,“这样能对生病家庭有真正实质性的帮助。” % `9 G% K/ ~' v
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* n% n* M9 \9 F( _% s, h同时,很多家庭都是从老家来到大医院就医,异地看病的过程里,报销也是个难题。像琼心父母买的医保是农村合作医疗,当时,在北京的报销比例不到30%,这意味着个人自费的比例达到七成。 7 V: o" w1 ^. k
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* P+ P& {( y) E更现实的情况是,还有很多的老人没有退休金保障,经济保障不足,在就医这件事情上,也极度考验子女的靠谱程度。) B, n5 `+ Q9 j% ^5 |0 E8 a7 f. y
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, a! p- q) [/ }: R, K5 F @如何给自己的父母养老,是摆在独生子女面前一道很难开口的话题。 ) m; J& a; w2 b
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怡博和父母的关系不错,平时,他们会谈及日后养老的话题。事实上,老人也不愿意放弃原来熟悉的生活去到上海,所以在父亲生病后,他有想过回西安工作。“从我父母的角度来说,要牺牲一些东西回去照顾他们,其实他们并不愿意。当下,他们觉得还能照顾自己的生活,当有一天照顾不了,再来考虑这个问题。”
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( O# X5 q$ P1 o6 _8 c琼心也曾想象过另一种可能。她说,从小就希望能有一个哥哥,“其实也是想逃避,觉得我也需要保护。”
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