爱心接力 让“玻璃人”更“坚强”

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爱心接力 让“玻璃人”更“坚强”


　■ 记者 陈俐君

　　4月17日是世界血友病日。当天上午，我市血友之家罕见病关爱中心联合南通阳光血友之家，组织血友病家属以及社会爱心人士开展了“血浓于水 友爱相助”无偿献血公益活动。

　　在市人民医院的采血车上，前来献血的血友病家属和社会爱心人士在医护人员的引导下，有序排队填写表格、体检，等待抽血。“我认识一位血友病患者，在他的微信朋友圈看到无偿献血倡议书后，我就决定来献血。血友病是世界罕见病，这类患者需要更多友爱人士的关注、帮助与扶持。”前来献血的社会爱心人士薛莉表示。

　　“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾，而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。”市人民医院血液科主任刘地发向记者介绍，血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，会因缺乏凝血因子而过度出血，因此，血友病患者常被称为“玻璃人”。

　　据了解，我市目前注册的血友病患者有20多名，市民可以通过无偿献血帮助这群“玻璃人”。截至目前，血友病虽然依旧无法根治，但通过增加患者的凝血因子，可以有效地减轻患者的症状。从健康人的新鲜血浆里可以纯化和制备凝血因子浓缩剂，减轻血友病人的痛苦，挽救他们的生命。

　　海安血友之家罕见病关爱中心的创始人陆国平也患有血友病，由于当时没有治疗药物，只能依靠输血才得以维持生命。2019年，他成立了海安血友之家罕见病关爱中心，希望通过自己的绵薄之力帮助更多需要帮助的人。

　　“作为一名无偿献血的受益人，我倡议所有健康家属积极参加献血活动，希望通过这样一个行动来回馈社会、感恩社会。”陆国平说。