为爱骑行！一群特殊骑手来到南通，邀你共同关注DMD患儿

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26日下午，一群特殊的骑行者抵达通城，他们有一个共同的心愿——通过骑行这项积极、健康、阳光的体育运动，呼吁社会各界关注一种特殊的罕见病——杜氏肌肉营养不良症（DMD）患者。

杜氏肌肉营养不良症（DMD）是一种遗传性肌肉萎缩病患儿，患儿通常3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力，最终死于心肺功能衰竭。到目前尚无有效的根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情发展，基因治疗将会变成最有效的治疗途径。

记者调查发现，发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有400-500例DMD男婴出生，南通目前已知的有8人。到目前国内累积患者已达7-8万人，因此，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。随着国家二胎政策的放开，患者人数还有不断上升的趋势。

从4月20日起，由常州一加爱心社、常州市武进区自行车运动协会发起的“关注DMD，爱在骑行”公益骑行正式启动，一群特殊的骑行志愿者从常州出发，沿途经过江阴、镇江、扬州、泰州、靖江、南通、苏州等8个城市，总行程近800公里。志愿者们计划通过一周的骑行，呼吁更多人关注DMD患者，并加入到关爱DMD患者的公益行动中来，为骑行和爱心接力；同时，向普通人展现DMD家庭积极阳光的一面，让更多的DMD家庭能够走出阴影，走向社会。

南通是此次骑行活动的第7站，当天傍晚，这支特殊的爱心骑行队抵达更俗剧院门前广场。“目前与我取得联系的南通患儿家长才8个，但实际人数肯定远远不止这个数字。我希望本地的患儿家长可以建立一个公益互助组织，分享交流抗病经验，抱团取暖。”朱影是一位11岁DMD患儿的母亲，也是此次骑行活动南通站的联络人。她表示，DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变，希望政府有关部门可能为DMD患儿提供更多针对性的康复医疗服务。

记者了解到，此次骑行活动南通站吸引了南通市铁人三项运动协会、市无偿献血志愿者服务队、崇川长跑骑行旅游协会、南通绿色骑行队、南通崇善义工社等社会组织的参与和支持。27日上午，我市将有100名骑手参与此次公益活动，他们将从更俗剧院出发，途径跃龙路、濠西路、濠北路、环城南路、环西文化广场等地，最终抵达狼山风景区，行程14公里，成为通城一道特别的风景线。

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杜氏肌肉营养不良症( Duchenne Muscular Dystrophy，DMD)，乃遗传性肌肉萎缩病。它的基因( Dystrophin gene)存在于X性染色体中( Xp21 )，因此它是透过性连锁式隐性遗传型态传播的。男性只有一个X性染色体，因此病患者大多为男性；若女性的一对X性染色体中其一个携有异变的 Dystrophin 基因，她便成为一个 DMD 的携带者，她的儿子有二分一的机会成为病患者，她的女儿则有二分一机会成为 DMD基因携带者。

杜氏肌肉营养不良症会导致肌纤维无力、萎缩。主要是进行性的肌肉无力和萎缩。多数是在4岁以前发病，主要是肌肉无力，少部分还会连累心脏，还有的病人会影响智力，包括落后和低下。

(作者:记者冯启榕 编辑:黄梦倩）

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