南通一新生儿患先天性双耳耳蜗神经缺如

天将明L晗

　他会哭、会笑，会撒娇，但从呱呱落地的那一刻起，小明(化名)的世界就注定与别的小朋友不一样——
　　拿什么拯救你，失聪的小天使
　　孩子出生，
　　听力不过关双耳耳蜗神经缺如
　　7个月大的小明白白胖胖，见人就会笑，圆溜溜的眼睛萌化人心。
　　妈妈袁女士是南通本地人，在市区一家私企工作。今年4月，小明的来临，给这个小家增添了无数的快乐。但出院时，新生儿听力筛查未过关。“当时，还以为是羊水的原因，从没想过是孩子本身的听力问题。”袁女士说，孩子满月体检时，听力筛查依旧不容乐观，这引起了医生的警觉。当时，医生叮嘱，三个月之后，务必复查。
　　三个月的时间，一家人度日如年，揪心不已。他们经常在孩子耳边做出响动，看小明的眼睛会不会转动，面部有没有表情变化，肢体是不是有改变，或者故意把声音调大，发出突然的声音，但小明还是和之前一样，不做任何的回应。
　　好不容易熬到了三个月大，一家人带着小明，从南通妇幼保健院辗转来到上海五官科医院，经过CT、核磁共振等一系列检查，医生发现，小明是先天性双耳耳蜗神经缺如，几乎听不见外界的任何声音。当声音超过100分贝时，孩子才稍稍有点反应，属于重度听力缺失。
　　怎么办?尽管已经有了心理准备，但袁女士和老公的心依旧像被撕裂了一样。听不见，就给他做手术、装人工耳蜗，砸锅卖铁，也要让孩子进入有声的世界，要和别的孩子一样嬉戏打闹，读书学习。
　　倾尽全力，
　　替孩子寻找通向有声世界的道路
　　起初，筹钱给孩子看病、动手术，成了一家人的目标。
　　但上海的专家却又泼下一盆冷水：“像孩子这样的情况，做耳蜗手术的意义并不大，即使放手一搏，术后效果也并不理想。”面对不愿接受现实的夫妻俩，医生用最易懂的方式做了解释：就像打电话需要电话线，但孩子偏偏就少了这根线……
　　前所未有的绝望，扑面而来。
　　袁女士说，从怀孕到生产，她都一直做各项产检，从未有过纰漏，“我们双方没有家族遗传病史，做过基因检测，也都是好的，谁也说不出孩子残疾的原因。”她告诉记者，起初，以为能通过手术治疗，将来也不影响孩子的生活，想过即使最糟糕的情况出现，但如今，求医之路却陷入了“死胡同”。
　　“听说国外可以进行干细胞移植，但技术尚不成熟，如果手术失败，还可能存在生命危险……”各种消息从四处传来，一家人的心情过山车似的跌宕着。问遍了医生，查阅了网上的资料，袁女士并没有放弃，她最近打算带孩子去北京301医院，再次寻求治疗机会。
　　面对未来，
　　年轻的母亲有重重担忧和焦虑
　　每天，无力感随时裹挟着而来，如果一直这样下去，孩子的未来在哪里?
　　“压力大，迷茫，但也只能咬牙坚持，保持乐观。”袁女士说，休完产假后，她便断了母乳，回到公司上班，多挣些钱备着，孩子由外婆帮忙带着。每天，外婆会带着小明去小区楼下遛弯，看看花花草草，感受生活中的五彩缤纷。
　　“遗憾的是，跟他说话他听不见，到现在还没能教他恭喜恭喜、拜一拜之类的动作呢……”除了眼前的治疗，对于孩子未来成长的担忧，也一直困扰着这位年轻的母亲。
　　孩子的病情确诊后，她已经早早地去看过聋哑学校，学校表示要到8岁才能入学。可是，8岁之前呢?南通是否有机构或幼儿园招收这类特殊的孩子?孩子听不见，以后的语言发育又怎么办?哪里可以寻找教小朋友唇语的老师呢……无数个夜晚，她睁着眼睛到天明，孩子未来可能遭遇的种种困难，她一遍遍地寻找着答案。
　　不管是国内还是国外，如果您知道更多的就医渠道或信息，还请拨打本栏目的关爱热线85110110，为这位年轻的母亲提供一份线索，让孩子通向有声世界的道路多一份平坦!袁女士还想问问，身边有没有人可以提供最大功率为120分贝的助听器，给孩子试试……

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