3月大宝宝身患罕见疾病 肺部感染被紧急送医

红色多瑙河

昨天下班晚高峰期间，通城街头发生感人一幕：在市公安局交警支队高速二大队队长袁晓亮驾驶的警车开道下，出生仅80多天、身患重症的宝宝小宁宁（化名）和他的家人仅用了10多分钟，就从小海高速出口穿过熙熙攘攘的人流，于傍晚17点20分左右顺利抵达市第一人民医院。而此前市一院护理部副主任沈碧玉恰巧下班打车途中，收听到电台播放的这则消息，她当即致电儿科护士长紧急准备各项急救监护设备、落实医护人员到位，确保重病患儿第一时间得到抢救。目前，小宁宁正在市一院儿科重症监护室紧急抢救中。

“孩子出生还不到三个月，谁想到会得这个病呢！”据小宁宁的父亲陈汉介绍，小宁宁患上的是一种罕见的脊髓性肌萎缩症，这是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病。刚出生的时候，这对“90后”父母并未觉得孩子有任何异常，一个月后发现孩子不太爱动，接着才发现了孩子四肢无力的症状，慢慢地发展为吐奶，病情越发严重。4月10日，家人带着小宁宁前往上海复旦大学附属儿科医院就诊，在肌电图检查后确诊：他患上了婴儿型脊髓性肌萎缩症！目前，世界上尚无有效治疗手段！能存活1年者罕见！

“孩子才刚刚出生，只要有一线希望，我们都不会放弃机会！”陈汉说，由于复旦大学附属医院儿科一直没有病房，他们决定回到南通接受进一步的治疗。昨天下午，他们一家启程返回南通。然而，由于身患重症的小宁宁出现了肺部感染，一路上必须使用氧气袋，尽快赶回通城抢救显得至关重要！

昨天下午5点多，正值下班晚高峰，从苏通大桥下来进入市区交通拥堵十分严重。抱着试试看的想法，小宁宁的家人拨通了南通交通广播网的热线电话紧急救助，希望能够联系一辆警车开道。在媒体的协调联络下，袁晓亮在第一时间驾驶警车来到小海高速出口，为小宁宁开道。“时间就是生命！孩子的病情一刻也不容耽搁！”袁晓亮在接到求助后，迅速联系交警支队调度中心，紧急开通“绿色通道”，沿途交警一、二大队密切配合、疏导交通，由通启路高架，再途经虹桥路、姚港路，仅用了10多分钟就将小宁宁安全护送到市第一人民医院。

小宁宁刚到医院，市一院儿科所有的急救措施已经准备妥当，PICU（儿童重病监护病房）医护人员全部到位，以儿科主任医师魏燕为首的医护团队迅速投入到急救当中。“当时我刚好下班打车，恰巧在车上听到电台里播放了警车开道抢救出生仅80多天宝宝的消息，正好是要送到我们医院来。作为一名白衣战士，我不可能做到充耳不闻！于是，我当即致电儿科护士长让她安排好一切抢救措施，等待孩子的到来！”沈碧玉说。

“家长不放弃，我们同样也不会放弃！”魏燕介绍，目前小宁宁的并发症是肺炎，无法正常喝奶和排痰，必须进行相关对症治疗：一方面是进行抗感染处理，同时鼻饲喂奶，另一方面还要进行康复锻炼治疗，通过按摩来减缓肌肉萎缩的进程。

警车第一时间开道、医院提前做好急救准备、医护人员全力以赴抢救……这一切都让小宁宁的家人看在眼里，感激在心头。“只要孩子还活着，我们就一定不会放弃！”陈汉说，为了怕孩子饿着，妻子专门用吸奶器吸出母乳让护士送进监护室喂奶，他们一家人都会陪在孩子身边，等待奇迹的出现！记者冯启榕

本文来源：江海晚报

gukidd

我想说一点现象，不乱猜测。
我姨哥家的儿子，小时候经常有肺炎，发热。我死党的女儿小时候也没事就肺部感染。我初中同学的儿子也经常肺部感染住院。我有鼻炎，晚上睡觉和阴天雨天感觉不舒服。
去年一年，南通的晴天确实多了。但是那些污染企业难道真的就不生产了吗？至少我认为，阴天，夜间大众是看不出来的
我建议，家里晚上睡觉还是要备一个空气净化器。阴天雨天也别开窗户，家里用净化器吧。

huang117

尼玛    上海转回南通医院，都能联系警车开道，不能联系医院准备好病房吗？还需要医生听到广播里内容再打电话安排

快乐老虎爸爸

小夫妻心碎了！