琼瑶“尊严死”公开信引发思考：如何和亲人谈论生前预嘱

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清明节是缅怀逝者、思考生命和死亡意义的节日。当生命走到尽头，在最后一刻，每个人都希望自己安然离世，但现实中中国社会的死亡质量却不容乐观。《经济学人》杂志在其智库报告《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中指出， “2015年死亡质量指数”一项，中国的综合得分在80个国家中仅排到第71位，在亚太地区的18个国家中排名倒数第四。

琼瑶“尊严死”公开信引发思考：如何和亲人谈论生前预嘱

该报告指出，在中国 400 家专业肿瘤医院中，只有少数社区康复中心和慈善医院为病人提供生前预嘱和姑息治疗服务。仅有不到1%的人可以按照本人的预嘱享受到姑息治疗服务，并且大多数临终关怀机构都集中在上海、北京和成都等大城市。临终关怀领域没有国家战略或执业标准，且存在阿片类药物的使用和供应有限、医患沟通不佳等问题。
生前预嘱和临终关怀在中国推广一直非常缓慢，很多人认为这与中国的传统文化有关。亲人往往为体现孝心，愿意花高额的过度医疗费，但是很难接受平安送终。很多人对临终关怀服务会感到稀奇、惊讶，他们只有在走投无路时才会主动询问相关信息。绝大多数老人也从来没有思考过临终关怀的生前预嘱计划。
# M9 ~; I* r% A, Y& C与此同时，涉及生命末期的相关问题在最近几年内迅速引起社会媒体广泛兴趣。公益组织不遗余力深入全国各地社区推广临终关怀和生前预嘱。在网络、新闻和报纸上经常能看到相关讨论，一些社会舆论的笔调非常尖锐，比如“过度治疗就是对亲人的凌迟”、“家人对我的爱成为自然死亡最大的阻力”、“让我变成卧床老人，你们才是大不孝”。特别是上个月台湾知名作家琼瑶发布“生前预嘱”公开信，更是一石激起千层浪。
$ }4 w; R6 H; r, l5 E根据笔者在中国医院的从业经验和观察来看，在现实情况下，生前预嘱和临终关怀很难被尊重。一方面家属面对病人危急的病情时，从感情上实在难以接受在如此短的时间里生死分离，总是想拼尽全力挽留病人。亲人的爱仿佛成了一个枷锁，锁住了病人的自由和尊严。另一方面，由于提前没有做好沟通，亲人在面对医院给出的“放弃积极治疗”通知时，往往觉得“晴天霹雳”，迁怒于医院，觉得医院断送了病人的生命，即使这个决定是病人自己做出的。在这种情况下，很多时候会爆发激烈的医患冲突，并且病人亲属和医院双方都觉得很委屈。
归根究底，生前预嘱和临终关怀都不是一个人的决定，而是事关整个家庭。在从事临终关怀的过程中，不仅仅要照顾病人，也要关注家属的情绪反应，这样才能让家庭更好地配合临终关怀的治疗，让病人走得安心。
照顾病危的老人，是什么体验？
$ ]' H  H7 E9 L7 j3 u5 A当一种病被诊断为不治之症之后，在濒死和死亡的过程中，病人会密集地被恐惧感侵袭，这种恐惧会很快蔓延到照顾者身上。在确诊和治疗过程中，随着时间推移，患者和家属会越来越多地想到死亡。在这个时段，照顾者和患者都会在恐惧和希望中摇摆，存在一种微妙的平衡。

琼瑶“尊严死”公开信引发思考：如何和亲人谈论生前预嘱

当治疗无法阻止病情恶化的时候，死亡就无法避免了。病人会觉得自然的力量一直在击垮自己的身体，而且他也无力再对抗这种力量。病人会计划如何在生命到达终点之前最大化利用剩下的时间，与自己最亲近的人在一起，坦然接受命运。
但是，照顾者的情感冲击在这个时候最为强烈。亲属必须直接面对患者将要逝去的客观事实，这种感觉就像是某种本来属于自己珍贵之物被强行夺走，亲属会承受巨大的精神和认知压力。他们会感觉患者要去世的事实不像是真的，所有与之相伴的体验和反应是不可信赖、飘忽不定的。很多时候，他们会感到愤怒，对患者面临死亡感到无能为力和沮丧，也可能会觉得如果这个时候对病人好一点，这种失去就不会发生了。所以，我们会看到，亲人在面临放弃给患者做积极治疗的选择时，会极端激动，对医生充满敌意；或者是不停地为病人奔走，根本无法休息，他们不知道自己能做些什么，不知应该如何是好。只有当全面认识到这种悲痛中包含各种各样的感受，甚至是一些相互矛盾的感受时，我们才能更好的应对它，而不是一味对亲属进行道德谴责。
# b% K8 V- R  k. l做生前预嘱是否会伤害亲人？
4 _4 o, K/ K0 w+ l' l琼瑶女士的表态让很多人设身处地思考，到了离开人世的那一天自己是否能够提前作出嘱托，以及这么做会不会伤害家人？其实，充分的准备可以帮助我们确定，在去世的时候不会给亲人造成不必要的麻烦。这样的生前预嘱计划不仅仅包括对财产的安置，也包括有关临终的事前指示说明。
5 K  e% z5 Z8 q5 `首先要澄清的是，这篇文章中仅讨论有关如何维持生命治疗的遗嘱，提供患者生前预嘱和医生的专业建议，可以用于通知紧急治疗机构对病人的生命支持程序该如何进行，适用对象是那些患有严重疾病、生命随时受到威胁的患者。而传统的生前预嘱是在本人清醒时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，一般在它被使用的很多年前就已经签订。然而，从撰写生前遗嘱到进入特护病房是一段很漫长的路程。因为随着时间的流逝，在人的记忆中变模糊，往往和临终决定之间有很多冲突。
制定生前预嘱即使是个人决定，也需要家人的理解，因为这个决定涉及到生命的意义、信念和平和离世的渴望。很多时候，生命末期的个人决定很容易做出，但是其他的一些方面就需要我们在认真考虑后为临终的家人制定各种备选方案。深思熟虑之后做出的选择很可能反映个人和家庭的价值观，也体现了社会和文化偏好。
在中国当代的生死文化中，大多数死亡都是由疾病造成的，所有的死亡都是充满恐惧的。对于病情恶化的老人来说，恐惧更是密集存在，他人的离开往往带来更多的恐惧。很多重症病人都会由衷地表示，看到身边的病友就这样过世了，他们觉得很孤单，很害怕，意识到将来也要走这条路，“没有人能完全释怀。”
& R3 \. D9 b- K3 @) p7 k5 v! r( l当人们不再拥有自主能力表达愿望的时候，解决这种困境的最好方式是每个有行为能力的成年人都应该提前为自己做好决定。例如在生命的末期和医护人员进行一次讨论，而家人也应该参与到决定的过程中，医院的社会工作者和医护人员有责任为亲人解释生前预嘱的内容和执行方式。生前预嘱的全家讨论，其实也为生者提供一个对濒死者表达不舍和爱的空间。
在中国，目前有少数一线城市的医院配备专业的医务社工提供生前预嘱的心理辅导，主要致力于减轻晚期癌症患者的苦痛，给予心灵慰藉，使其获得尊严。
那亲人的意愿会不会绑架生前预嘱的决定？这取决于病人创立遗嘱时是否与家人沟通并获得共识和认可。在作出重大决定时，病人的意愿最优先，不必猜测或迁就他人的想法。然而在临床上，如果有医务人员的支持，往往会发现情况比想象的好。医务社工可以创造舒适、包容的对话环境，不会太仓促，而是抱着慷慨接受的意图去倾听和接受讨论内容。人们可能对于自己关于未来生死决定方面的喜好不是很确定，和具备专业知识、值得信任的医生和社工共同探讨这个话题，可以帮助个体充分了解他们有哪些不同的选择，从而更好地做出决定。
在医生和社工了解病人自己的选择后，家人在第二个阶段才会参与讨论。医务社工会引导家人了解疾病及治疗的信息，创造彼此支持的氛围，帮助病人找到和家人有效的沟通方式，并且利用咨询服务解决家属的情感问题。这些服务可以让家人更乐观地处理危机，让临终关怀少些困扰和过度忧伤，帮助他们恢复对生活的控制感。如果儿女、亲人对临终者的决定过程毫不知情，或者相关介绍太模糊，就不会知道应该怎么做，也容易出现抵触情绪。
作为亲人，怎样才能尊重病人的生前预嘱？
+ k5 r, R$ c6 X临终者在生前预嘱中表达的愿望能否得到遵守，很多时候取决于预嘱执行时的环境。疾病进程的不确定性可能导致医生在一位患者是否进入疾病晚期的问题上下结论非常谨慎。病人和家属都需要明白，当一份生前预嘱拟定并签字之后，所有意愿不太可能顺利长期的起作用。重症加护病房里，医生争分夺秒，做决定的时间很短。在那种时间以秒计算的环境下，了解并遵从病人对于生命支持治疗手段的希望是一个很有挑战性的目标。由于生前预嘱是在患者没有能力传达意愿并需要医疗干预时才能生效的文件，很可能在病人不能预知的状态下被执行。所以，生前预嘱是一种个体应对危机状态的手段，但不是解决所有难题的万用良药，这种难题在生命末期的护理中会经常出现。
请想象一下，一个濒死的老人躺在病床上，周围围绕着亲人和朋友，大家都做好了任其自然死去的准备。但是，当这个人开始呼吸困难时，目睹这一死亡过程的人，可能会产生要做点什么来减轻患者痛苦的冲动。如果一时冲动按了紧急救护铃，就会导致这位濒死的患者被医护人员连接上生命支持的设备，生命的最后一小时或几天在最后变成了一场危机。
3 f, n6 ?7 ?$ K3 h1 B这对于每一个家庭来说都是痛苦的决定。对于不希望接受紧急救护或者其他挽救生命的干预措施的病人，需要确保医院已经知晓有效的生前预嘱，并且被医护人员了解。患者也应该被充分告知，在去世前自己有权利在任何时候改变已经做出的决定和选择，完全用不着迟疑和难堪。另外，指定一位“代理人”是必要的，全权委托他/她在病危的时候作出决定。
& v4 E# S( ^# M5 e作为亲人，接受死亡必然的事实需要时间。随着时光流逝，丧失所爱的强烈反应才能慢慢平息。这种哀伤的情绪远不只是伤心，更是对与即将离世的亲人共同度过的亲密生活的缅怀。而尊重病人的意愿，其实也是对他们最大的祝福。
" V) v5 p9 n+ k如果你是照顾临终病人的家属，那么更好地理解病人临终需要有四个关键的问题：
5 Z. B' g: ]+ G9 h; H! {（1）你希望亲人得到和不希望得到的治疗类型有哪些，辨明各种治疗方案对你和亲人的意义，思考你觉得他/她需要这种治疗吗？
+ q# j# p  w1 k+ ?) Z（2）你希望亲人在临终时过怎样的生活？这部分包括理解病人疼痛管理、个体照护选择的方案。
（3）你希望怎么对待你的亲人？他/她是想住在家里还是医院？能否进食？是否希望他／他和儿女聊天？
（4）你希望以后怎么记住你的亲人？对你来讲有没有很重要的事情没有说明白，譬如需要原谅的事情？
  h" D5 u4 G& _: V* T: b! j生命的意义在于做出积极的选择，而不是浸泡在苦水里、毫无希望的心脏跳动。尊重濒死者的选择权十分重要，这教会我们如何在焦虑、恐惧和希望中面对生命的最后历程。对于家人的哀伤，社会也当给予更充分的理解，这样才能有助于支持病人保持尊严的死亡。死亡是不可逃避的，而丧失和悲痛是生命这袭华丽有爬满虱子的旗袍上互补的纱线，是人生经历中的经线和纬线。