瓷娃娃妈妈的坚果店

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我家住在南通市港闸区曙光新村11号楼，老家是江西九江修水。我儿子周子谦（2012年4月出生）2015年6月13日经天津武清区人民医院骨三科任智秀主任确诊患上了一种成骨不全的罕见病(又称瓷娃娃、脆骨病)。说起他的病,作为母亲的我总有一种深深的自责和愧疚,如果不是我的大意疏忽,早点确诊这个病,也不会导致他多次骨折骨裂的痛苦折磨。其实他这个病很早就表现出来了。只是当时我们总以为他的体质弱,运动能力不如别的小孩,因为我们夫妻的身高都不高,小孩个子比同龄人矮了六七公分,误以为是遗传的原因。他从开始走以后,就出现了五次异常的情况。就是每当他摔一跤(摔的比较重)以后,就喊脚疼,不愿意下地走路。硬撑着走几步就会立马摔倒在地板上。第一次出现这样的情况是在他十六个月的时候,我带他到南通第一人民医院做了拍片检查,经医生诊断没有明显的骨折迹象,医生说可能是软组织拉伤。医生建议在家制动休息,在家休息了几天,他恢复了正常走路。过了没多久,因家里地板上有些水,他跑着跑着又摔了一跤,又出现了不能走路的情况,我们带他到南通附院儿科做检查，医生说他可能是脑部控制运动的神经出现了故障又给他做了核磁共振、肌酐煤,尿检血检等一系列的检查，还是没有查出有什么异常的情况。带他回家养了几天，他又能够慢慢开始走路了，这之后他又出现了几次这样的情况。我们便没有太在意，他又像以前一样在家休养了好几天也能够正常行走了。可是到了2014年12月底，他在床上蹦跳玩耍，一个不小心摔倒在地板上，哇哇大哭，问他摔到哪里了，他一直哭着说手疼，这次我们不敢马虎，赶紧带他去附院拍片检查，结果显示右手时挠骨骨折，当时就进行了石膏外固定处理，一个月后复查骨头长得差不多了，再养个把月就可以完全愈合了。转眼到了2015年4月底，4月26日我带他到楼下骑小自行车玩，他骑着自行车,听到后面小朋友玩闹的声音，他出于好奇,回头张望想看看后面发生了什么事，就在这时身体重心发生了偏移，导致人和车一齐发生侧翻，左手着地，当时就哭得很凶说手疼，赶紧带他去南通附院检查，经医生拍片诊断左肘肱骨外上髁骨折，并做了石膏外固定处理，两周后去复查，骨头出现了严重的移位，医生建议住院进行手术复位。住了5天院轮到子谦做手术，禁食十五小时后,子谦在手术台上出现了嘴唇发紫，对外部刺激无痛感，精神萎靡的情况，麻剂师看到他这个样子也不敢给他打麻醉药，手术被迫中止，便开始排查他是否患有先天性心脏病,脑部等疾病，于是又给他做了心脏彩超，脑部CT等几项检查，但都没有查出什么原因.主治医生王洪说他给小孩做过很多次手术,都没有出现像子谦这样的情况，子谦的身体一定有问题，但又说不清楚是什么问题。我们不敢贸然做手术,手术台上的任何意外对我们来说都是致命的。和家人商量后,我们办理了出院手续。回到家一面怀着侥幸的心理希望他的手能自行愈合，一面托朋友找亲戚把片子（在照相馆对着原片拍的）诊断结果给其他大医院的医生看，很多医生看了后，都说会畸形愈合，以后手的关节的活动能力受限，而台湾一家医院还给出了另一个建议，他说结合孩子以往的种种症状，他很可能患有一处叫成骨不全的罕见疾病，如果有条件可以到专治这种病的医院去看看。经过多方打听和网上查询得知。目前中国,只有天津市武清区人民医院任智秀医生和他的团队在专做成骨不全的治疗和研究。中国瓷娃娃协会也推荐我们去天津找任智秀医生。于是,我便让家人带着小孩赶往天津,经过任医生确诊小孩的确患有成骨不全症。骨密度比正常小孩负了2.2,这也是导致他多次骨裂骨折的主因。而且之前出现的摔跤不能走路是轻微的骨裂造成的,随着骨裂的次数增加就会很轻易骨折。患有脆骨病的人骨折骨裂的愈合时间比正常人快,任主任说现在最要紧的就是先给小孩骨折处做手术进行复位。现在是畸形愈合的状态,如果不做手术,手就永远无法伸直。做了手术也只有百分之五十的机率能完全康复。家人又把上次中断手术的情况说给他听。他说小孩禁食了十五个小时出现了脱水状态,电解质紊乱。禁食后手术前任医生安排了输液补充电解质,手术得已顺利完成。手术后每三个月就要去天津进行一次输液帕米磷酸二钠药物治疗,让骨密度增加。一次药物拍片抽血检查将近要三千块,加上车票和吃住,一次得五千来块,一年下来得两万多块,这个药物也只是能起到一个骨密度增加的作用,并不能完全避免骨折,对骨折的次数有一些改善。这个药需要用到青春期。如果再次发生骨折,花费就更大了,做一次手术至少得一万多。加上以前给他做的各种检查花费了将近三万快钱。确诊这种病后。任医生建议家里要有专人全心看护,最大限度的避免骨折的次数增加,我只能留在家里专心照顾儿子。现在儿子也开始上幼儿园了，为了避免他在幼儿园出现摔跤，我又只得全程陪护小孩上学，家庭的所有支出就靠我老公一个人的工资。2012年为买房加上给小孩治病还借了亲友不少钱至今未还。而且每个月要还两千多的房贷，家里的经济情况显得异常拮据。于是，我自己便想着能不能在照顾小孩的同时能给家里带来一点收入。我便在手机上下了一个微店软件开始卖坚果，希望好心人看到我们的坚果店能来支持一下我这个瓷娃娃的妈妈。     香浓坚果干货小铺 http://weidian.com/s/323874358?wfr=c南通市区我老公送货上门。外地邮寄。谢谢大家！

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