“8毛钱”患儿病情反复，仍需观察

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中秋节期间，曾号称“8毛钱治愈”的患儿由于病情反复，又一次来到广州儿童医院就诊。医生称，孩子当时腹胀严重，影响到呼吸不畅。冒着肠穿孔的风险，医院为孩子进行了灌肠。随后父亲陈刚很快带孩子出院回家。
随着孩子病情的进展，早先媒体报道的 “拒绝10万元手术，仅用8毛钱便治愈”已被证明仅仅是陈刚的一面之词。目前，由于陈刚拒绝活检，所以孩子到底是不是先天性巨结肠仍未确诊。不过，无论院方和专家的判断如何，中国尊重监护人的选择，所以患儿如何治疗，决定权在父亲陈刚。
3 m" T1 d% b6 U& q+ i下面是果壳健康站对事情经过和各方观点的梳理，并对其中所涉及的医学问题予以解答。（题图为巨结肠患儿的结肠造影。）
事件经过8月19日，陈刚（在龙岗开牙医诊所）的儿子在深圳市人民医院降生。医生发现孩子的肚子有点鼓，建议转至深圳市儿童医院做进一步检查。
1 t9 w! y. s( v' Y; y8月21日，孩子转入深圳市儿童医院，开始接受多项检查和初步治疗。
8月24日，深圳市儿童医院诊断孩子患有先天性巨结肠，建议进行结肠造瘘手术同时取活检。陈刚拒绝，并带孩子出院。
+ t- d" [  J$ R8月25日，陈刚带孩子到广州市儿童医院求医，院方不排除先天性巨结肠的可能，但因未能确诊，故先采取灌肠等保守治疗。随后陈刚家人带孩子回家自行灌肠。
- I$ Y  K' _6 i5 A. S' \; w9月5日，陈刚一家来到深圳市儿童医院讨说法。陈刚怀疑深圳市儿童医院过度医疗，要求医院撤销科主任、退还3900元住院费，赔偿10万元。
9月7日，深圳市儿童医院召开新闻发布会，出具治疗期间各项检查结果，称其所有诊断治疗符合诊疗规范，不同意任何赔偿。
9月12日，孩子病情反复，再次来到广州市儿童医院就诊。由于陈刚之前在家为孩子施行灌肠的手法不正确，造成孩子腹胀严重，因此接诊医生为孩子做灌肠处理。灌肠后，孩子的腹胀症状有所好转，家长当即要求出院，并签署《自愿出院书》。考虑到孩子有点发烧，医生当时没有同意。
9月13日，陈刚带孩子出院，继续在家灌肠治疗。陈刚称，准备观察3个月后再去广州市儿童医院做检查，确诊是否为先天性巨结肠。
4 ]5 Q6 b: d0 i/ G4 h家长、医院、专家观点检查的问题
% d3 D$ _9 i8 ?陈刚：（深圳市儿童医院）在4天时间里，对仅仅降生2天的婴儿进行了十几次X光拍摄。
! A; G% i7 }, ]3 {& K# z深圳市儿童医院：患儿家属说的做十几次X光检查，实际上是造影术中的动态检查，做一次出来十几张片子，并不是做十几次检查。
应用抗生素的问题
0 f' K/ \; m3 C陈刚：（深圳市儿童医院）在没有炎症症状的情况下，每天给孩子注射抗生素头孢他啶。
深圳市儿童医院：孩子当时患有肺炎和小肠结肠炎（腹胀、血便、便常规可见白细胞）。
诊断的问题
( r" _- o5 D! n+ w# `. G陈刚：对先天性巨结肠的诊断结果表示怀疑，因为这个病多为遗传病，但夫妻双方的家族上都没有得过这个病，因此孩子得这个病的几率是较小的。
深圳市儿童医院：因考虑患儿肠梗阻表现较明显，且有小肠结肠炎表现，钡灌肠提示为长段型先天性巨结肠，乙状结肠较长并迂曲，保留肛管或灌肠有出现肠穿孔可能，故向家长建议进行结肠造瘘术同时取活检。
9 L. E5 |' {2 B4 E' \' ~' A陈刚：一开始只是拒绝造瘘手术，并没有拒绝院方所说的直肠活体组织检查。院方所说的是活检和造瘘同时进行，觉得没有必要。因为医生执意要做造瘘手术，所以也就拒绝了继续治疗。
, u5 p0 K5 l% g' F深圳市卫生和人口计划生育委员会副巡视员谢若斯：深圳市儿童医院和广州市儿童医院的诊断，都没有排除先天性巨结肠，而要确诊是否是先天性巨结肠必须要进行取活检。
7 H( @1 D, N7 x9 @& Y' W& O陈刚：孩子不用手术就好了，而你们（深圳市儿童医院）当初却坚持要在孩子的肚子上动刀，这不是误诊是什么？
深圳市儿童医院：由于在深圳进行了一系列保守治疗，患儿腹胀的情况得到了缓解，广州儿童医院根据当时的病情决定继续保守治疗是正确的。如果保守治疗是有效的，患儿是可以择机直接做巨结肠的根治手术。但先天性巨结肠在手术治疗之前随时都可能再次出现严重的腹胀，出现严重的小肠结肠炎，一旦出现这种情况仍然需行造瘘手术。
) N! v# t) }8 V- G陈刚：医院也没有把握确诊先天性巨结肠，可以做保守治疗为何不坚持做保守治疗？
' Q, E8 ?6 h. Z- [% }: M, d广州儿童医院小儿普通外科主任医师李成昌：根据患儿病情、检查结果，不足以马上确诊是巨结肠。在没有完全确诊的阶段，确实可以观察一下。如果巨结肠一直无法消失，最终才考虑手术。如果孩子所患的真是先天性巨结肠，则必须做根治手术治疗，否则要常年洗肠。
" T0 c( R7 a% d  w. Q! L% Y7 v广州儿童医院新生儿外科主任余家康：其实，从孩子的症状来判断，其患有先天性巨结肠的可能性还是挺大的。而这类疾病，仅仅通过频繁洗肠，并不能彻底治愈。
手术的问题
9 e4 B$ p. j$ o6 j& M' h- `3 N陈刚：为什么有灌肠的保守治法你们（深圳市儿童医院）不用？为什么广州的专家首先建议我们用开塞露和进行灌肠，而你们却做了很多检查，拍了很多片子？
深圳市儿童医院外儿科主任李苏伊：不是一来就诊就谈手术，而是先做了一些保守治疗，那些治疗当时是无效的。在治疗无效、孩子病情加重的情况下才做了钡灌肠检查。通过钡灌肠检查，还有孩子病情的变化，才建议给孩子做造瘘手术。
! j8 d7 \. ^3 |4 E9 s陈刚：如果孩子真的是患先天性巨结肠，也会做手术，但目前仍要质疑深圳儿童医院为何8月24日就要求签字造瘘手术。孩子这么小，做肛瘘手术很危险，而且会很痛苦。
深圳市儿童医院：孩子入院后，根据当时的检查结果是具备结肠造瘘术指征的，当时如果不做，病情也有缓解的可能，但风险很大，可能会出现肠坏死穿孔，引起感染性休克，危及生命。当然，也不能完全排除胎粪性肠梗阻，但即使是胎粪性肠梗阻，根据当时的情况也是应该做手术的。以前也有这样年龄小的婴儿进行过结肠造瘘手术。
费用的问题
+ T' e. i! \( Y* o陈刚：造瘘手术不是一步到位，前后3次手术和后续治疗费用预计将超过10万元。有的医院，医生可以从手术中提成获益，所以医生会给病人安排毫无必要的检查，甚至动价格昂贵的手术。
深圳市儿童医院：进行造瘘手术，花费只在3000元左右，再加上先天性巨结肠手术，整个费用在2万元左右，绝不可能是10万元。医院里从来没有医生说过造瘘要花10万元，也没有医生从手术拿提成的制度。
关于巨结肠的医学问题先天性巨结肠是遗传病吗？发病率高吗？
先天性巨结肠是多基因遗传疾病，有一定遗传性，但总体是由遗传和环境共同决定。它的发病率在1/2000-1/5000，属于新生儿常见病。男女比例为3:1至4:1。
+ F- J. r, ]9 `$ j7 X7 F先天性巨结肠是什么病？
先天性巨结肠是一种消化道发育畸形，由于部分肠段的神经节缺失，造成此肠段失去神经的控制，处于痉挛收缩状态，形成功能性狭窄，使得粪便通过障碍，常表现为腹胀、便秘、出生后24-48小时没有胎粪或只有少量胎粪排出的完全或不完全性肠梗阻症状。
' {) g* n* ^. x1 [7 Y5 I& ^为什么要先做造瘘手术？造瘘手术和根治先天性巨结肠的手术是什么关系？
; _* K4 h; o3 l# x7 q$ x, O虽然名为“巨结肠”，但病变区域却表现为肠道狭窄。造瘘即在狭窄段上方造一个瘘口，以此缓解排便情况，等孩子能够耐受手术后，再做先天性巨结肠的根治手术，即切除神经节缺失的病变结肠，然后做吻合。近年来不开腹而经肛门的改良术式也用得很多。如改良的Swenson 术（结肠直肠切除肛门外吻合术），改良的Soave术（经直肠肌鞘结肠拖出术）等。
0 r; K5 B/ o- W, k8 [, Q, N6 G目前对先天性巨结肠手术时机观点不一，有学者认为对新生儿先做造瘘手术更安全，等1岁左右再进行根治手术，也有人认为只要患儿全身情况良好，可以耐受手术，就应该尽早行根治术。如果合并严重小肠结肠炎不能控制，并有腹胀反复发作等，只能先造瘘，是不适合根治手术的。
, C0 c8 u2 e1 G为什么两家医院都要做钡灌肠检查？为什么没有做直肠活检？
( c; R! a2 w' }1 G% N由于直肠活检是要取距肛门4cm以上直肠壁粘膜下层及肌层一小块组织，检查神经节细胞的数量，但由于新生儿肛门狭小，切取深度也要达直肠全肌层，因此操作难度大。如果切取组织位置偏低，就会造成漏诊，所以活检对新生儿诊断率较低，因此医生更多依靠钡灌肠检查（消化道造影）来确定孩子是否患有先天性巨结肠。通过对消化道造影的实时、动态观察，可以观察肠子的蠕动情况，更加明确诊断。

由于“8毛钱治愈”事件的传播，已有相似病情的新生儿家长在医生建议做手术时选择拒绝，随后又因为病情急性发作入院手术。现在医患关系紧张，但在生死关头，人们还是应该相信医生，相信专业判断，而不要轻易做出所谓的道德判断，耽误病情。

注：感谢nut0815对此文的支持。
参考信息：
9 u( d; o$ F- O  B5 H8 P) x婴儿被诊断要做10万元手术 最终吃8毛钱药痊愈
深圳市儿童医院：本院诊断正确 拒绝赔偿
. _5 F+ S& k: `2 M3 P) j$ O广州“8毛钱”医生谈诊断过程：可保守治疗但≠能治愈
) l1 O) z% v: Z3 |% i广州医生：八毛钱没有治愈患儿 仅暂时控制症状
"10万元手术8毛钱治愈"续 广州市卫人委邀专家评估
. \5 s. [- f5 d0 h& h+ N( `网传“8毛钱治10万元病”事件患儿症状恶化
深圳“八毛门”患儿病情反复 中秋节广州洗肠
/ f2 L, j7 H3 ]1 W, q- a: L果壳小组讨论
参考资料：
- I+ s- f2 c- f2 r, m6 |2 E《儿科学》第6版， 于洁，张玉兰 人民卫生出版社
《实用疾病护理》 杨惠云， 张华华 陕西科学技术出版社，2002

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有些媒体，由于最喜欢这种话题，有时不免添油加醋，夹带私货

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由于部分肠断的神经节缺失
0 k. R; @# h) O$ T- N" C7 C+ d' u1 y肠段

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小孩好可怜