【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望

xiulovehai

这篇写得真好 我觉得适用于特殊疾病的特殊食品开发因该得到国家的补贴才对。

徐季局

所谓的“成本不高”只可能是指生产成本了，研发成本和风险加起来，再分摊到如此稀少的病人身上，能不贵吗？硬性规定不能卖高价的话，唯一的结果就是没有药厂搞研发——谁会做注定会亏的生意？唯一的可能就是政府补贴为主，各方捐款为辅了。
个人觉得最靠谱的还是提前筛查了，毕竟长痛不如短痛啊……

妖精、菲

“国家拿出一百万的医疗费用，到底是用在一个罕见病人身上，维持他一年的健康，还是用来给广大农村百姓免费治疗青光眼，改变他们一生的命运……我想很多人都会问这个问题吧。”
) Z8 |0 k- ?& T# w6 @0 d# _这句话真是很无奈啊，作为一个理性的人，我想大多数还是会选择后者吧。我想，现阶段的中国，罕见病患者只能靠大众的爱心资助了。
看来以后一定要做好产前诊断，全面的诊断才行，为了孩子，也为了整个家庭。