全国首部渐冻人康复片在通开拍，南通渐冻明星葛敏出镜参与拍摄

背上装备

　“5、4、3、2、1，启动……”5月19日下午，全国首部渐冻人家庭康复片开机启动仪式在南通市北康复医院举行，以“冰雪女神”葛敏为代表的渐冻症患者、崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”志愿者以及南通市北康复医院的医护专家共同为康复片开机拍摄按下启动键。

　　2014年，一项名为“冰桶实验”的网络活动让渐冻人逐渐走入大众视野，渐冻症是一种发病率约为十万分之一的罕见疾病，目前全世界尚无有效治愈方法。科学、规范、系统的康复训练对渐冻症患者而言十分重要，可以有效延缓肌肉萎缩和力量退化的发展速度。但现实中大部分家庭都没有条件送病人到专业康复医院进行康复治疗，为了帮助、指导更多渐冻症患者在家就能进行科学、有效地康复训练，在南通渐冻明星葛敏的倡导下，幸福街道“暖冻爱心联盟”联合市北康复医院等单位，决定开拍首部渐冻人居家康复片，并计划在6月21日“世界渐冻人日”到来之际，面向全国对外发布。

　　“不管双手多么的不给力，妆还要化，发还要梳，衣还要穿，如果你们是兔子我就是乌龟，但终点是一样的……”当天，幸福“暖‘冻’爱心联盟”成员单位鹤涛小学的孩子们为大家朗诵由渐冻人集体自我书写的著作——《因为爱，所以坚持》中的篇章节选：《我有扛过一切悲伤的力量》《多想回到从前》，大家深深地被文章中无惧艰难、乐观向上的精神所感染，现场不断爆发出阵阵掌声。

　　活动现场，幸福“暖‘冻’爱心联盟”志愿者们和市北康复医院院长陈建群、“渐冻人康复工作室”首席专家张秀花博士还给渐冻症患者们送上免费康复治疗卡、鲜花以及装有康复垫等物品的爱心礼包。

　　“拍摄全国首部渐冻人家庭康复片是我的一个心愿，如今在幸福街道暖‘冻’联盟及市北康复医院的大力支持下即将梦想成真，我十分高兴。相信康复片将会指导渐冻人在家中进行科学的康复训练，能延缓病变进程。”葛敏(因患病不能说话)通过微信表达了自己的激动心情。在这部渐冻人家庭康复片中，葛敏也将担任主角，亲自出境参与拍摄。

　　记者了解到，崇川区幸福街道“暖‘冻’爱心联盟”是由转水社区“四叶草”志愿服务队组建的、南通市第一个专门以渐冻症患者为服务对象的新时代文明实践志愿服务项目。该联盟于2019年6月正式成立，近三年来通过对渐冻症患者实施免费康复治疗、发放爱心救助金、心理疏导、实现“微心愿”等方式，共举办了16场专题爱心志愿服务活动，对30多名渐冻症患者及家属进行了爱心帮扶，让身在“冰冷”中的渐冻症患者们感受到社会的关爱和温暖。

来源：南通发布